系统性红斑狼疮是一种侵犯多器官、多系统的自身免疫性疾病，该病在全世界范围内均有出现，育龄妇女为发病高峰，老人及儿童也可患病。病程长，目前尚无根治办法。治疗以皮质类固醇药物为首选，加用免疫抑制剂，这类药物不仅副作用大，且需要长期服用。由于体内有大量自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤。临床可出现各个系统和脏器损伤表现，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。本病与遗传、内分泌改变、病毒感染、日光照射、药物等多种因素有关。                                  

一、护理措施

1、心理护理  

SLE以年青女性多见，育龄妇女占90%～95%，该病病程迁延，反复发作，间有长短不等的缓解期。因此患者大多有悲观失望情绪，应当鼓励他们做好长期治疗的思想准备。疾病或服用激素可引起体态、容貌改变，严重者部分功能丧失，使患者情绪低落，思想负担过重，对生活失去信心，拒绝治疗。护理人员和家属应多与患者谈心，给予精神及情绪上的支持，增加对治疗的信心。由于SLE常同时侵犯全身器官，在发病后患者常有病重感，因此，护理人员应尽量避免在患者面前反复使用“狼疮”一词，以免增加患者的恐惧和不安。这类患者特有的心理特点是容易产生不良的情绪，而人的情绪可直接影响免疫系统。这使我们认识到，心理社会因素在疾病的迁延和治疗中起作重要作用，作为临床护理工作者更应该重视患者的心理活动。  

2、病程观察  

注意观察病情变化：观察患者皮损及溃疡的部位、范围，末梢循环情况，有无伴随症状，如咳嗽、胸痛、关节痛等。久病涉及肾脏，注意监测血压，记录24 h出入量，观察有无水肿发生；病及心肺者，注意体温、脉搏、呼吸、血压、心律的变化；病及胃肠道者，观察有无恶心、呕吐、便血及食欲改变等情况；累及神经系统时，需密切观察意识状态、面色、瞳孔等情况。

注意药物反应：使用糖皮质激素类药治疗时，告知患者，需坚持长期服药，应严格按医嘱执行，不可自行停药或增减药量，并说明服药后可出现满月脸、痤疮、多毛等现象。服药期间，同时密切观察患者情绪变化及有无真菌感染、溃疡病、糖尿病、骨质疏松、电解质紊乱、库欣综合征等不良反应发生。应用环磷酰胺（CTX）主要的不良反应为胃肠道反应、脱发、膀胱出血、白细胞减少，大剂量冲击前需查血常规、肝功能。CTX冲击时静滴速度一定要放慢，防止液体外漏以免引起局部组织坏死。对于血小板减少者，在静脉穿刺前，扎止血带时间不宜过长，以防皮下出血。白细胞减少时，要做好保护性隔离，避免院内感染。服用免疫抑制剂时应多喝水，以减少肾脏的损害。  

3、饮食护理  

SLE患者的基本饮食应为高维生素、优质蛋白质、低脂肪的平衡膳食，动物实验显示低脂肪对自身免疫有益。一项双盲交叉研究显示狼疮患者进低脂肪饮食并补充海鱼油每日10 g，共6个月，病情较对照组明显进步。减少刺激性食物摄入，长期应用激素者注意补充钾、钙。肾衰者应限制含钾食物摄入。急性活动期患者宜进食野菊花、金银花茶、绿豆、赤豆汤、西瓜、冬瓜等清热凉血之品；缓解期患者，进食牛奶、蜂蜜、甲鱼汤、银耳汤以滋阴降火。均忌食或少吃芹菜、无花果、蘑菇、豆荚、烟熏食物，以避免诱发SLE。 

4、皮肤护理  

保持皮肤清洁干燥，避免阳光直接照射，夏日出门应撑伞，对于局部暴露部位，应使用阳光滤过剂，减少局部受刺激。每天检查皮肤，以便发现新的病灶。面部出现红斑者，忌用碱性肥皂、化妆品及油膏，宜用盐水清洗有皮疹、红斑或光敏感者。皮肤红斑处，急性期外涂黄连膏，切忌挤压皮肤斑丘疹，预防皮损和感染。加强四肢末端的保暖，禁用冷水，避免接触冰雪或暴露在低温下，防止雷诺现象发生。夏天症状相对较轻，亦注意保暖，不可贪凉、冷饮等，可经常行局部按摩和温水浸泡手脚，促进局部血液循环。避免接触刺激性的物品，如染发烫发剂、发胶等。  

二、健康教育   

1、预防感染：特别是病毒性上呼吸道感染，应注意预防，目前已证实麻疹病毒，副流感病毒Ⅰ，Ⅱ型，风疹病毒，黏病毒，特别是C病毒与SLE的发病有关。

2、预防寒冷：患者居住的房间应注意室温和湿度，一般温度宜保持在25～28℃，夏天最好用自然风，如使用空调，室温也要保持在28℃以上，湿度在50%以上，做饭，洗衣，洗菜，洗手均要用热水，必要时戴胶皮弹性手套，平时不能进食冷冻食品与冷冻饮料，冬天要穿暖，尽量穿戴透气性能强的衣服，手套，帽子，袜子，不要敞开衣领和袖口，最好不要外出，对有雷诺现象的患者更应重点保护，以促进局部血液循环。

3、避免光照：要避免日光曝晒与紫外线照射，外出者要戴宽边沿帽或用太阳伞，就是在夏天，也要穿吸水性强的优质衣料做成的长衣，长裤，骑自行车或驾驶车辆时要戴手套，女性患者尽量不要使用化妆品，即使要用，只可使用防紫外线的化妆品，在居住的卧室或工作环境，要避免直射阳光，最好用百叶窗或窗帘遮住，要避免进行游泳，爬山，海水浴和滑雪等接触直射阳光的运动。

4、慎用药物：目前已知有20余种药物可引起狼疮样综合征，故应慎重或避免使用肼屈嗪(肼苯达嗪)，普鲁卡因，青霉胺，磺胺药，苯妥英(苯妥英钠)等，以免发生SLE。

5、妊娠和分娩前后的指导：向患者介绍有关SLE的有关疾病知识，妊娠可使病情恶化，也易发生早产，流产，死产，一旦妊娠后，应在医院监测，做好妊娠期的保健指导，使患者顺利度过妊娠中毒症难关，若已确定妊娠后对疾病预后不利，就应组织其家庭人员进行协商，让以身作则的优秀的病人及家属现身说法，使之得到丈夫和长辈的理解和支持，医院内，外要组织支持网络系统，必要时可进行演讲并拍摄成录像，进行家庭访问，同时要指导患者与家属如何使用各种避孕方法。

6、其他：应免除各种预防接种;遵医嘱用药，不可随便停药，换药或增减用量;坚持正确的功能锻炼，以恢复关节功能;定期复查。　

三、小结

基于系统性红斑狼疮表现，本病的临床表现变化无常，起病方式多变，临床可出现各个系统和脏器损伤表现，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。在对系统性狼疮患者做护理时，要注意观察病情的变化，药物的反应，告诉患者要控制合理饮食健康，告知患者注意防寒受凉，要保持身体清洁干燥，避免阳光照射，谨遵医嘱，谨慎用药。